a a

Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven?

De ernst en aard van de problematiek kan per persoon erg verschillen. Er zijn ook kinderen die geen of bijna geen medische problemen hebben. De aandoening heeft naast de medische zorg die nodig blijft, ook gevolgen op andere gebieden. Veelal is ondersteuning bij dagelijkse activiteiten nodig, zoals een boterham smeren, tanden poetsen en begeleiden in het verkeer. Dit alles vraagt veel van ouders, gezin en overige mantelzorgers. Speciaal onderwijs, en aangepaste dagbesteding kunnen nodig zijn.

Aanvankelijk wonen jonge kinderen met Williams-Beuren syndroom thuis en gaan overdag naar een dagverblijf of naar school. Meestal zullen ouders zich op een gegeven moment gaan oriënteren op de mogelijkheden van woonvoorzieningen. Een organisatie als MEE kan hierbij helpen. Slechts een aantal volwassenen met WBS woont geheel zelfstandig.

Lees meer over ervaringen met WBS op de website van de Nederlandse Vereniging Williams Beuren syndroom.

Kwetsbaarheid

In het algemeen zijn mensen met een beneden gemiddeld verstandelijk vermogen kwetsbaar. (bijvoorbeeld voor seksueel misbruik of uitbuiting). Mensen met Williams-Beuren syndroom zijn door hun vriendelijkheid, graag willen praten met volwassenen en daarbij meestal zonder angst voor onbekenden, éxtra kwetsbaar. 

Weerbaarheidstraining en voorlichting over (overschrijdend) seksueel gedrag zijn aan te raden.

Seksualiteit en kinderwens

Seksualiteit is een belangrijk opvoedonderwerp bij kinderen en pubers/jongvolwassenen met WBS. Problemen op seksueel gebied kunnen om meerdere redenen ontstaan:

  • Kinderen en volwassenen met WBS zijn door hun vriendelijkheid, graag willen praten met volwassenen en daarbij meestal zonder angst voor onbekenden, éxtra kwetsbaar. 
  • Kinderen met WBS ontwikkelen zich normaal op seksueel gebied en dus ook in hun seksuele behoeftes. Ze denken en doen daarbij nog als een jong kind. Ze doen dus aan seks, terwijl ze de betekenis van seksuele activiteiten (nog) niet goed begrijpen.
  • Tienermeisjes kunnen slachtoffer worden van loverboy-problematiek of ongewenst zwanger raken.

Bij een kinderwens is het belangrijk bij de afweging goed na te denken over het volgende:

  • Zwangerschap bij vrouwen met WBS brengt bij hart- en vaatproblemen extra gezondheidsrisico’s met zich mee.
  • Mensen met WBS hebben 50% kans zelf een kind te krijgen met WBS.

TIPSLeer tieners en jongvolwassenen duidelijke regels over wat wel en niet gepast seksueel gedrag is.

Bespreek uw vragen met de behandelend (kinder)arts of AVG.

Lees meer tips over seksuele ontwikkeling bij Van kinderleeftijd naar volwassenleeftijd bij Wat kunt u zelf doen?

Wilsbekwaamheid

Mensen met een beneden gemiddeld verstandelijk vermogen hebben grotendeels hulp nodig bij het nemen van beslissingen. Ook kan de omstandigheid ontstaan dat u zelf (de meeste) beslissingen moet nemen voor uw (volwassen) kind.

Lees meer over wilsbekwaamheid in de informatie voor ouders het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.

Wist u dat...... u veel informatie over beslissingen nemen voor uw kind kunt vinden in het boek:

Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’ van Mirjam de Vos uit 2019.

Dit boek vindt u samen met andere leestips in het hoofdstuk 'Wilt u meer weten?'

 

 Inhoud