Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven?

Bij voedingsproblemen kan de maaltijd tijdsintensief zijn en bestaat er een kans op verslikken.

Zuigen en drinken (en dus ook groeien) gaat ook om verschillende redenen moeilijker bij baby's met WBS: bijvoorbeeld vanwege slik- en kauwproblemen en/of veel kwijlen door problemen van de tong- en wangspieren.
Soms is extra sondevoeding nodig

Baby’s kunnen moeite hebben met de overgang van borst-of flesvoeding naar vast voedsel. Voedsel moet daarom soms eerst in kleine stukjes gesneden of gepureerd worden.

De maaltijden hebben bij voedingsproblemen dus een belangrijk aandeel in de dagelijkse zorgbehoefte en dit vraagt inzet en geduld van gezinsleden of mantelzorgers/begeleiders.

Lees meer bij Groei- en voedingsproblemen

Alle verschillende problemen, zoals: slaapproblemen, motoriekproblemen door de slappe spieren en overbeweeglijke gewrichten, maar ook houdingsafwijkingen, kunnen bijdragen aan een mindere algemene lichamelijke conditie. Dit geeft lichamelijke vermoeidheid.

In het algemeen hebben mensen met een verstandelijke beperking meer moeite met het verwerken van prikkels.
Bij mensen met WBS speelt vaak specifieke een overgevoeligheid voor geluid. Sommige kinderen maken continu herhalende bewegingen. Ze schommelen graag, schudden met hun hoofd, pulken aan hun huid of wrijven in hun handen. Ook prikkelverwerkingsproblemen kunnen veel energie kosten.

Het kan mensen met WBS helpen om voldoende rust in te bouwen en zo nodig de blootstelling aan de prikkels uit de omgeving aan te passen of ermee te leren omgaan.

Lees meer bij

Slaapproblemen
Cognitieve problemen
Oor- en gehoorsproblemen
Bindweefselafwijkingen
Afwijkingen van het bewegingsapparaat

De lichamelijke, motorische en verstandelijke ontwikkeling verloopt bij WBS trager.  Bij de motorische ontwikkeling duurt het leren lopen meestal langer. Ook het leren fietsen kan langer duren of lukt soms niet. Bovendien kan ook de fijne motoriek problemen blijven geven in het dagelijks leven (bijvoorbeeld moeite met knopen dicht maken, schrijven en knippen).

Bij meer dan de helft van de volwassenen blijft het looppatroon stijf en onhandig (vaak houterig), De bewegingen verlopen vaak trager. Mensen met WBS hebben bijvoorbeeld vaak problemen om de trap af te lopen en hebben moeite met een wisseling van ondergrond.

De vertraagde groei is zichtbaar in lengte en gewicht: mensen met WBS blijven relatief klein.

Aanvankelijk wonen jonge kinderen met Williams-Beuren syndroom thuis en gaan overdag naar een dagverblijf of naar school. De meeste volwassenen met WBS wonen bij hun ouders, of maken gebruik van begeleid of beschermd wonen. Ouders zullen zich op een gegeven moment gaan oriënteren op deze mogelijkheden van woonvoorzieningen. Een organisatie als MEE kan hierbij helpen. Slechts een aantal volwassenen met WBS woont geheel zelfstandig.

Dagbesteding/onderwijs

Jonge kinderen met WBS wonen thuis en gaan overdag (vanaf de leeftijd van twee/drie jaar) naar een peuterspeelzaal, medisch kleuterdagverblijf, kinderrevalidatiecentrum, orthopedagogisch centrum, IOBK of andere voorzieningen. Op een gegeven moment zult u zich net als andere ouders willen gaan oriënteren voor de mogelijkheden van onderwijs.

Er zijn geen cijfers over, maar het komt weinig voor dat ouders vrijstelling van de leerplicht hoeven te vragen voor hun kind met WBS. De meeste kinderen volgen speciaal onderwijs of basisonderwijs met aanpassingen.

Als kinderen regulier basisonderwijs volgen kunnen ouders extra ondersteuning regelen via samenwerkingsverbanden Passend Onderwijs en -als het om persoonlijke zorg gaat- via de gemeente of soms via de Wet Langdurige Zorg. Na het basisonderwijs gaan kinderen daarna meestal naar voorgezet speciaal onderwijs (Zeer Moeilijk Lerenden) of naar praktijkonderwijs.

Aan scholen voor speciaal (voortgezet) onderwijs is vaak een jeugdarts verbonden. Ouders kunnen de jeugdarts inschakelen bij het vertalen van de medische/psychosociale problematiek naar de situatie op school. De kinderarts, jeugdarts en school kunnen hierbij (alleen met uw toestemming) gezamenlijk overleggen en adviseren. De jeugdarts is voor u als ouders bereikbaar via school of via het CJG.

Werken

Volwassenen met WS hebben vaak problemen met het zich concentreren gedurende lange periodes. Ook motorische problemen (zowel fijne als grove motoriek) kunnen invloed hebben op de uitvoering van werkzaamheden. Afhankelijk van de ernst van de verstandelijke beperking en medische problematiek kan iemand gaan werken of naar een activiteitencentrum gaan. Ondersteuning zal vaak nodig blijven.

(Jong)volwassenen kunnen bijvoorbeeld binnen de wooninstelling of de dagbesteding een werk-/leertraject volgen: o.a. om te werken in een winkel, in de bediening of in een keuken. Activiteitencentra en zorgboerderijen zijn andere keuzemogelijkheden. Afhankelijk van het aanbod binnen een activiteitencentrum en de interesses is het ook mogelijk om een combinatie te maken; bijvoorbeeld een aantal dagdelen naar een AC en een dagdelen naar een ander AC. Dit hangt ook samen met de lokale plaatsingsmogelijkheden.

Sociale vaardigheid en ontwikkeling

Kinderen met WBS zijn vaak opvallend sociaal, vriendelijk en betrokken.

Na een late start met praten, kunnen kinderen met WBS een inhaalslag maken en alsnog heel taalvaardig worden. Als zij eenmaal kunnen praten, doen zijn dat vaak graag en veel – vooral met volwassenen. Hierbij gebruiken ze soms woorden die ze niet echt begrijpen. Het gevolgen is dat kinderen met WBS vaak overschat worden in hun mogelijkheden, ook later op volwassen leeftijd.

Door hun vriendlijkheid zijn mensen met WBS extra kwetsbaar. Zie Kwetsbaarheid

Zelfredzaamheid

Kinderen met WBS hebben een bijzonder goed geheugen, vooral visueel en auditief. Hierdoor zijn zij goed in het snel herkennen van personen, plaatsen, maar ook klanken en muziek.

Rekenen, oplossingsgericht denken en abstract redeneren zijn moeilijk. De zelfredzaamheid is in de praktijk mede hierdoor beperkt, bijvoorbeeld bij het omgaan met geld.

Door het verminderd dieptezien is het inschatten van afstanden verstoord; dit maakt deelname aan het verkeer moeilijk. Dit is een aandachtspunt.

Veel volwassen kampen met toenemend gehoorverlies – vooral van geluiden met een hoge frequentie. Dit kan al beginnen tijdens de adolescentie. Een goed gehoor is belangrijk voor de zelfredzaamheid.

Wist u dat...
Er zijn sociale vaardigheidstrainingen en programma’s die de zelfstandigheid van uw kind in het dagelijks leven en bij wonen, werken kunnen bevorderen. Ook bestaan er mogelijkheden zoals het inzetten van een begeleider thuis vanuit het PGB., die uw kind hierbij kunnen ondersteunen

Gedragsproblemen en psychische problemen komen veelvuldig voor. Bijvoorbeeld driftbuien, specifieke fobieën en angsten, en AD(H)D.  Gedragsproblemen hebben ook veel impact op de naasten.

Gedragsproblemen kunnen samenhangen met te hoge verwachtingen die gesteld worden aan iemand met WBS, onverwachte situaties (veranderingen, onzekerheden), en situaties die als dreigend worden ervaren door iemand met WBS. Belangrijk is met deze omstandigheden rekening te houden (zo mogeijk met een vooruitziende blik).

Mensen met WBS kunnen een obsessie ontwikkelen, bijvoorbeeld voor auto’s, dieren, gereedschap, bepaalde onderwerpen (sport, verjaardagen, vakanties), popsterren of voor iemand uit hun omgeving. Wanneer dit eventueel negatieve gevolgen heeft, bijvoorbeeld bij een seksuele obsessie, dan is het belangrijk hier naar praktische oplossingen te zoeken.

Praktische adviezen over extra ondersteuning en  hoe u goed voor uzelf kunt zorgen, vindt u in het hoofdstuk Wat kunt u zelf doen?

In het algemeen zijn mensen met een beneden gemiddeld verstandelijk vermogen kwetsbaar (bijvoorbeeld voor seksueel misbruik of uitbuiting). Mensen met Williams-Beuren syndroom zijn door hun (overdreven)vriendelijkheid, graag willen praten met volwassenen en daarbij meestal zonder angst voor onbekenden, éxtra kwetsbaar.

Weerbaarheidstraining en voorlichting over (overschrijdend) seksueel gedrag zijn aan te raden.

Seksualiteit is een belangrijk opvoedonderwerp bij kinderen en pubers/jongvolwassenen met WBS. Problemen op seksueel gebied kunnen om meerdere redenen ontstaan:

• Kinderen en volwassenen met WBS zijn door hun vriendelijkheid, graag willen praten met volwassenen en daarbij meestal zonder angst voor onbekenden, éxtra kwetsbaar. 
• Mensen met WBS kunnen een obsessie hebben; dat kan ook een seksuele obsessie zijn of een obsessie met een bepaald persoon.
• Kinderen met WBS ontwikkelen zich normaal op seksueel gebied en dus ook in hun seksuele behoeftes. Ze denken en doen daarbij nog als een jong kind. Ze doen dus aan seks, terwijl ze de betekenis van seksuele activiteiten (nog) niet goed begrijpen.
• Tienermeisjes kunnen slachtoffer worden van loverboy-problematiek of ongewenst zwanger raken.

Bij een kinderwens is het belangrijk bij de afweging goed na te denken over het volgende:

• Zwangerschap bij vrouwen met WBS brengt bij hart- en vaatproblemen extra gezondheidsrisico’s met zich mee.
• Mensen met WBS hebben 50% kans zelf een kind te krijgen met WBS.

Mensen met een beneden gemiddeld verstandelijk vermogen hebben grotendeels hulp nodig bij het nemen van beslissingen. Ook kan de omstandigheid ontstaan dat u zelf (de meeste) beslissingen moet nemen voor uw (volwassen) kind.

Lees meer over wilsbekwaamheid in de informatie voor ouders het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.

Wist u dat...... u veel informatie over beslissingen nemen voor uw kind kunt vinden in het boek:

Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’ van Mirjam de Vos uit 2019.

Dit boek vindt u samen met andere leestips in het hoofdstuk 'Wilt u meer weten?'