Wat kunt u zelf doen?

Als ouders moet u op een andere manier kunnen kijken naar uw kind. Enkele misvattingen over het gedrag bij mensen met FASD staan in onderstaande tabel. Wanneer u zich bewust wordt van deze misvattingen, kan dat helpen om het gedrag beter te begrijpen. Op die manier kunt u er beter mee omgaan en helpt u ook uw kind. Een kind met een hersenbeschadiging kan niet alles leren. Het is een zoektocht met vooral kijken naar de mogelijkheden en daarop inspelen.

Bron: Boek Omgaan met FASD

TIPSBeloon goed gedrag. Een positieve benadering is voor iedereen prettiger.
Denk goed aan wat haalbaar is voor uw kind. Het gedrag is geen onwil, maar onmacht. Uw kind doet het niet expres.

Praat, als uw kind dit aankan, over FASD. Uw kind weet dat hij/zij anders is dan anderen. Uitleg hierover geven kan uw kind helpen te begrijpen wat het is.
Vertel eerlijk wat FASD inhoudt en praat over wat het voor het kind betekent. Er zijn boeken speciaal voor kinderen over FASD en voor tieners is er een folder beschikbaar.

In de omgeving ervaren ouders en mensen met FASD vaak onbegrip. Als de omgeving (vooral vrienden en andere belangrijke personen) het gedrag door FASD begrijpt, dan is er waarschijnlijk ook meer acceptatie. dat dingen gaan zoals ze gaan.

TIPSHet is ondoenlijk om altijd en aan iedereen uitleg te geven.

Licht zoveel mogelijk mensen in de directe omgeving in; op school, in de buurt of bij winkels waar jullie vaak komen, bijvoorbeeld met een brief of laat ze deze folder lezen.

Ondersteun en help uw kind als hij/zij wil uitleggen wat FASD is.

Pubers en volwassenen kunnen een FASD-pas bij zich dragen, met een korte uitleg. Zeker als er incidenten zijn (verkeersovertreding, diefstal, brandstichting, agressie, seksueel overschrijdend gedrag) is het belangrijk dat betrokken instanties (o.a. politie, justitie) ook op de hoogte zijn van de (medische) achtergrond.

Lees meer over de genoemde boeken en de folders in het hoofdstuk Wilt u meer weten?

Veel kinderen met FASD hebben spraakproblemen en/of een verminderd taalbegrip. Ze beginnen later met praten, praten onduidelijk of hebben een kleine woordenschat. Hierdoor kunnen misverstanden in de communicatie ontstaan. Door ondersteunde communicatie (totale communicatie) in te zetten, kunt u helpen elkaar beter te begrijpen. 
Ook is het nuttig om advies te vragen aan een logopedist, liefst met ervaring met FASD.

Tips en ervaringen van ouders van kinderen met FASD vindt u in het boek Omgaan met FASD

Wist u dat?..kinderen met FASD moeite hebben om gesproken taal te begrijpen. Het helpt om uw uitleg of opdracht te ondersteunen met geschreven informatie en-of plaatjes, zodat uw kind het ook kan zien.

Lees meer bij  Ondersteunde Communicatie in het hoofdstuk Welke onderzoeken en behandeling/begeleiding zijn mogelijk?

De gedragsproblemen bij FASD maken het opvoeden anders. Kinderen met FASD zijn gebaat bij een stabiele, liefdevolle omgeving. Het is belangrijk om die omgeving als ouders te bieden, waarbij het bieden van structuur en herhaald uitleggen een centrale rol staan. Bijvoorbeeld door de dag te ordenen en overzichtelijk te maken in tijd en in ruimte. Zie hieronder enkele voorbeelden. Het is bovendien belangrijk voor de toekomst om uw kind te helpen in te ontwikkelen van een positief zelfbeeld en het ontwikkelen van acceptabel gedrag.

Voor u als ouders is het belangrijk om reëel te blijven, dat betekent dat verwachtingen aangepast moeten worden aan de mogelijkheden van uw kind. FASD maakt het nodig dat u op een andere manier naar uw kind gaat kijken. Veel dingen die uw kind doet, komen niet door onwil, maar door onmacht. Uw kind wil het wel, maar kan het niet als gevolg van de hersenbeschadiging.

Het vraagt veel extra inzet van u als ouders om uw kind te leren hoe zoveel mogelijk zelfstandig te kunnen zijn en hoe verstandige keuzes te maken. Deze enorme inzet en de energie die dit kost, mag (door de omgeving) niet onderschat worden. Het is belangrijk ook goed voor uzelf te zorgen!

Lees meer over anders kijken, verwachtingen bijstellen en goed voor uzelf zorgen in Wat kunt u zelf doen? 

Enkele voorbeelden om structuur te bieden

• Structuur aanbieden in tijd kan door
  • gebruik van kleine overzichtelijk tijdseenheden
  • regelmaat
  • duidelijke signalen (bijvoorbeeld een bedritueel betekent dat het tijd is om te gaan slapen)
• Structuur bieden in ruimte
  • zo weinig mogelijk prikkels (alles wat een kind kan afleiden)
  • prikkels geordend aanbieden

Het geeft uw kind houvast als een dag, dagdeel of activiteit volgens een bepaald patroon verloopt, liefst met weinig andere prikkels uit de omgeving. Alle aandacht en energie kan dan gericht zijn op wat op dat moment belangrijk is.

Consequent zijn is daarbij belangrijk. Pas regels en bepaalde volgordes steeds op dezelfde manier toe. Afwijken van een volgorde of soms iets door de vingers zien, zijn onduidelijk voor uw kind. Uw kind kan hierop reageren met frustratie, onrust, drift, angst en ander negatief gedrag.

Lees meer over structuur bieden en consequent zijn in het boek Omgaan met FASD

Alle kinderen hebben plezier in spelen. Het is de manier om hun lichaam en de wereld te verkennen; spelen is daarom goed voor de ontwikkeling. Bij kinderen met een beperking gaat spelen niet altijd vanzelf. Door te stimuleren en te activeren kunnen kinderen leren spelen.
U kunt dit doen door zelf mee te doen en zo te ontdekken wat uw kind aankan. Spelenderwijs kunt u ook de adviezen van de fysiotherapeut uitvoeren.
Lid worden van een speel-o-theek kan handig zijn. Je kunt dan goedkoop speelgoed lenen en uitproberen wat uw kind leuk vindt. Het is belangrijk dat uw kind het leuk vindt, dan is de kans groter dat ze de activiteit gaat doen en blijft doen.
Zoek een speel-o-theek met speciaal materiaal voor kinderen met een beperking. De medewerkers geven advies over het speelgoed dat er is en geven ideeën voor spelmateriaal dat bij je kind past.

Bewegen is belangrijk, o.a. voor de houding; zwemmen en paardrijden blijken vaak geschikte sporten. Ouders vertellen positieve ervaringen te hebben met G-teams; voetbalteams voor kinderen en volwassenen met een beperking.
Maar ook lachen en stoeien zijn manieren om lichamelijk in te spannen! 

Er zijn pedagogisch medewerkers, ergotherapeuten en kinderfysiotherapeuten met ervaring met FASD; ook zij hebben verschillende tips om te spelen voor uw kind.
Het vraagt creativiteit en veel uitproberen, ook andere ouders kunnen hun ervaringen hiermee delen. Lees meer bij Lotgenotencontact/support

Mensen met FASD gebruiken vaak verschillende medicijnen. Deze medicijnen kunnen bijwerkingen hebben met gevolgen voor het gebit of een ingreep.
Het is daarom belangrijk dat behandelaars (o.a. huisarts, chirurg, tandarts, mondhygiënist) goed op de hoogte zijn van het medicatiegebruik en dat u wijzigingen hierin steeds aan hen doorgeeft.

Een gezond gebit is voor iedereen belangrijk. Daarom is regelmatig bezoek aan de tandarts en mondhygiënist gewenst. Bij kinderen en volwassenen met FASD kan een dergelijk bezoek problemen opleveren door angst, communicatiemoeilijkheden of een lichamelijke beperking. Omdat verzorging van het gebit wel belangrijk is, kunt u een verwijzing vragen naar een kindertandarts en mondhygiënist gespecialiseerd in de behandeling van kinderen en/of volwassenen met een beperking. Zij zijn bekend met de verschillende ontwikkelingsniveaus en passen hier hun behandeling op aan. Voor adressen: zie het hoofdstuk Hoe is de zorg georganiseerd?

Vanwege de motoriekproblemen zult u eventueel moeten helpen bij de dagelijkse mondverzorging (napoetsen). De brochure 'Mondzorg bij mensen met een verstandelijke beperking' geeft praktische tips.

Lees meer bij Mond- en gebitsproblemen in het hoofdstuk Wat zijn de kenmerken?

Horen

Mensen FASD hebben vaker dan gemiddeld problemen in het KNO-gebied, een aanlegstoornis en/of vaak oorontstekingen. Dit kan gehoorproblemen geven.

Gehoorproblemen kunnen negatieve invloed hebben op de taal-spraakontwikkeling en sociale interactie. Het is daarom belangrijk regelmatig onderzoek te doen naar het gehoor. 

Lees meer op www.thuisarts.nl
Lees meer bij KNO-problemen en gehoor

Zien

Visusproblemen (problemen met het zien) komen vaker dan gemiddeld voor bij mensen met FASD. ‘Niet goed kunnen zien’ kan ook bijdragen aan de andere ontwikkelingsproblemen. Bijvoorbeeld problemen met de motoriek (veel struikelen) of moeilijker informatie uit de omgeving opnemen (gelaatsuitdrukkingen, informatieborden). Het is daarom belangrijk regelmatig onderzoek te laten doen naar de oogklachten, en eerder contact op te nemen met uw arts (jeugdarts, huisarts, kinderarts, AVG of oogarts) als u merkt dat u kind minder goed kan zien. 

Lees meer bij Oogproblemen en visus 

Voelen

Lees meer bij Overprikkelbaarheid

Op weg naar de volwassenheid kunt u als ouders tegen vragen aan lopen over verschillende thema’s. Voor ouders is er daarom informatie beschikbaar van EMB Nederland. Meervoudig Ondersteund gaat over Dagelijkse en medische zorg(en), Gedrag en emotie, Gezin en omgeving, Lichamelijke groei en seksualiteit, Logeren en wonen, Ontwikkeling en aanbod.

In de folder van de FAS-stichting leest u meer over FASD en de puberteit. 

Een vraag kan bijvoorbeeld zijn: Hoe moet het als onze dochter ongesteld gaat worden? U kunt deze vraag ook stellen aan uw behandeld kinderarts.
Of: Wat staat mij te wachten als mijn kind straks 18 jaar is: daarover leest u o.a. op de website Meervoudig Ondersteund 18 jaar en dan?

Lees meer over de bespreekpunten rond overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg (transitiezorg) in het onderdeel Samen bespreken

Bij FASD zijn er extra aandachtspunten:

• Ontwikkeling van het verantwoordelijkheidsgevoel. Juist door het ontbreken van denken in oorzaak en gevolg is dit een moeilijke taak.
• Ontwikkeling van sociaal wenselijk gedrag. Dit gebeurt niet vanzelf. Zie Sociale vaardigheden in het hoofdstuk Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven?
• Vrije tijdsinvulling. Kinderen met FASD kunnen niet goed zelf hun tijd invullen. Bovendien bestaat de kans dat zij de tijd vullen met ongewenste activiteiten. Bijvoorbeeld oudere kinderen gaan nogal eens gooien met stenen of een vuurtje stoken. Help uw kind met kiezen door twee opties aan te bieden. Houd toezicht op de activiteiten en met welke vrienden zij dit doen.
• Seksuele voorlichting. Zie Seksualiteit in het hoofdstuk Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven?
• Passend werk. Zie Werk in het hoofdstuk Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven?

Zeker als uw kind nog jong is, kan het voor u als ouder(s) ver weg lijken om na te denken over zorg in de toekomst. Alhoewel behandelingsmogelijkheden en de toekomst- en levensverwachting tegenwoordig veel beter zijn, kunnen er ernstige complicaties optreden. In sommige gevallen kunnen die ook levensbedreigend zijn, bijvoorbeeld: ernstige hartproblemen, ernstige longontstekingen of moeilijk te behandelen epilepsie.

Advance Care Planning (ACP)

Advance Care Planning (ACP) houdt in dat u samen met de arts regelmatig nadenkt en praat over zorg en medische behandelingen die mogelijk nodig zijn in de toekomst.

De arts van uw kind bespreekt doelen en voorkeuren met u en uw kind en andere zorgverleners. De arts legt deze eventuele voorkeuren vast en indien nodig of gewenst is het altijd mogelijk deze te veranderen.

ACP voorkomt situaties waarin plotseling beslissingen over medisch handelen genomen moeten worden. Juist vooraf rustig met elkaar de mogelijkheden, doelen en voorkeuren bespreken draagt bij aan “samen beslissen” (gezamenlijke besluitvormig). Het versterkt de mogelijkheid voor u en uw kind om zoveel mogelijk zelf de regie te hebben in deze vaak moeilijke situaties.

Zorg in de laatste levensfase

Het doel van de zorg in de laatste levensfase is een zo goed mogelijke kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Deze zorg heet palliatieve zorg. Daarbij gaat het om het voorkómen en verlichten van lijden door pijn en andere symptomen of problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard.

Lees meer in het onderdeel Samen bespreken bij Zorg in de toekomst (inclusief levenseinde)

Er zijn verschillende organisaties die hulp en/of ondersteuning kunnen bieden bij de problemen in het dagelijks leven. Zie bij Adressen van hulporganisaties voor een selectie van het aanbod.

Het is nuttig extra informatie over FASD mee te sturen vanwege de onbekendheid met FASD. Vermeld bijvoorbeeld het IQ en de bijkomende deelproblemen als hyperactiviteit (ADHD), hechtingsstoornis, en/of autisme kenmerken.

De website www.regelhulp.nl is een wegwijzer voor mensen met complexe zorg en hun naasten naar zorg en ondersteuning.
Naast hulp via (kinder-)thuiszorgorganisaties kan bijvoorbeeld ook een website als www.wehelpen.nl of www.handjehelpen.nl uitkomst bieden.

Voor informatie over hulpmogelijkheden, praktische steun en advies over de ontwikkeling van hun kind kunnen ouders terecht bij o.a. MEE, Ieder(in) meldpunt Juiste Loket, Zorgbelang, particuliere zorgconsulenten en belangenverenigingen voor PGB-houders (Per Saldo, Naar-Keuze).

Lees meer over de wetten rond langdurige zorg op de website www.informatielangdurigezorg.nl of op de website van Ieder(in)

In de folder van de organisatie Naar keuze staan wetten over zorg en ondersteuning eenvoudig uitgelegd.

Lees meer bij Samen bespreken Steun en hulp.

Als ouder(s) van een kind met een meervoudige beperking komt er veel op u af. Naast alle medische informatie en alle praktische zaken, vertellen veel ouders dat het daarbij belangrijk is om aandacht te hebben voor wat dit voor u als ouder(s) betekent.

In de beginfase kunnen verschillende emoties in u omgaan: teleurstelling, verdriet, boosheid, woede, verwarring, ontkenning schuldgevoelens, vertedering. Die gevoelens zijn heel normaal. Elke ouder heeft zijn eigen manier van verwerking en omgaan met de situatie.

Ouders vertellen vaak opnieuw hun verwachtingen voor de toekomst te moeten bijstellen, wanneer hun kind verstandelijk of lichamelijk weinig ontwikkelt of achteruit gaat. Leven met een levend verlies wordt dit genoemd. Het gevoel is er elke dag. Bij sommige ouders neemt dit gevoel van verlies toe met de jaren, bijvoorbeeld omdat bepaalde mijlpalen in een leven niet bereikt gaan worden.

Het is voor ouders belangrijk hierover met elkaar te praten, omdat een verwerkingsproces voor ieder ouderpaar anders kan zijn. Het kan helpen met familie, vrienden en of andere ouders (support/lotgenoten) te praten. Ook gesprekken met hulpverleners kunnen ondersteunend zijn.

Daarnaast kunt u snel het gevoel hebben om niet te veel te willen klagen. ‘Schouders eronder en doorzetten, een andere keuze hebben we niet’; dat denken veel ouders of andere direct naasten. Toch is het goed erbij stil te staan dat er veel op uw schouders ligt. Niet alleen de dagelijkse zorg en het regelen van alle zorg en de gesprekken met zorgverleners en instanties. U heeft meer dan andere ouders zorgen over de toekomst: er is veel onzekerheid. Bovendien moet u vaak extra alert zijn en komt u waarschijnlijk niet aan voldoende (nacht)rust. Soms kost het zoveel energie dat u zelf klachten kunt krijgen. Oververmoeidheid, geprikkeldheid en somberheid zijn klachten die vaak voorkomen bij naasten van mensen met een aandoening. Blijf niet met deze klachten rondlopen als u of anderen deze klachten merken bij uzelf. Het is belangrijk om zelf of met hulp oplossingen te zoeken. Want als u zelf niet fit en gezond bent, is het moeilijk om te zorg voor een ander te dragen.

Veel normale opvoedingstips helpen niet bij de ingewikkelde problematiek. Goede kennis over FASD bij u als opvoeders is nodig. Begeleiding van een psycholoog en/of orthopedagoog is daarom raadzaam. Lees meer bij expertsop het gebied van FASD in het hoofdstuk Hoe is de zorg georganiseerd?

Het is ook prettig te horen dat u het goed doet. Ouders geven aan dat onderling contact daarbij kan helpen. Lees meer bij Lotgenotencontact/support 

Voor ouders is het belangrijk om, bijvoorbeeld bij een gebrek aan nachtrust en veel toezicht houden, dat u als ouder(s) voldoende hersteltijd inbouwt voor uzelf om overbelasting te voorkomen. Extra hulp, ‘dagbesteding’ en ‘respijtzorg’ zijn bijvoorbeeld mogelijkheden om tussen de intensieve zorgtaken ook ‘eigen tijd’ in te lassen. Lees meer bij Extra hulp en ondersteuning

Ook broers en zussen merken de gevolgen van FASD. Het is belangrijk op een begrijpelijke manier uit te leggen wat er aan de hand is. Voor kleine kinderen betekent ‘ziek zijn” dat iemand ook weer beter wordt, gebruik daarom liever niet het woord ‘ziekte”. Omdat niemand nog precies kan zeggen hoe het verder gaat, kunt u ook die onzekerheid laten merken. Neem ze passend voor de leeftijd mee in de verwachtingen voor de toekomst.

U kunt uw kinderen helpen met wat (en hoe) ze in hun eigen omgeving over hun broer(tje) of zus(je) willen vertellen. Meest praktisch is om de leerkracht en/of andere ouders zelf in te lichten.

Hoe goed u ook uw best doet, broers en zussen kunnen het gevoel hebben dat zij minder aandacht krijgen. Het is fijn als zij de ruimte hebben zich te uiten over wat hen hierover bezighoudt. Sommige kinderen cijferen zich weg om minder aandacht te vragen. Voor andere kinderen zijn gedragsproblemen juist een manier om aandacht te vragen.

Wist u dat ...... er verschillende leestips zijn voor broers en zussen?
Het boek Zo ben ik geboren/ Nina en Pieter is voor kinderen met FASD en hun broers en zussen 

Er zijn boeken met verhalen en tips van broers en zussen van een kind met een chronische aandoening, zoals Het brussenboek.

Op de website www.kinderneurologie.eu vindt u ook praktische tips

Veel ouders vinden het prettig om ervaringen uit te wisselen met andere ouders. Hoe pakt een andere ouder het aan? Waar kun je terecht met een bepaalde vraag? Waar hebben andere ouders positieve ervaringen mee? Te horen dat anderen ook tegen dezelfde dingen aanlopen kan steun geven. De FAS Stichting Nederland biedt verschillende manieren in contact te komen met andere ouders en om ervaringen te delen. Met een website, regiodagen, een tweejaarlijks symposium en een besloten e-mailgroep brengt de FAS Stichting Nederland ouders bij elkaar.

'Moedige moeders' is een groep voor biologische ouders met een kind met FAS(D), bedoeld om met elkaar in contact te komen. Vooral voor deze ouders is het vaak lastig om hierover met anderen te praten. In deze groep kunnen ouders met elkaar mailen, ervaringen uitwisselen en elkaar ondersteunen. Meer informatie via circle-of-hope@live.nl. Dit initiatief wordt ondersteunt door de FAS Stichting Nederland.