a a

Meer informatie

Richtlijnen

Achtergrondinformatie

  • Syndroomreferaat van de AVG-opleiding in het Erasmuc MC Rotterdam. 
  • GeneRiews Voor actuele informatie zie www.orpha.net
  • D.A. Schott. Growth hormone in Kabuki syndrome Prospective study on the metabolic and longitudinal growth effects of rhGH treatment in children with Kabuki Syndrome.Thesis, Maastricht University, Maastricht, The Netherlands

Websites, boeken en folders

  • Website van het Netwerk Kabuki Syndroom (NKS)
  • Informatiebrief van de Vereniging van Klinische Genetici Nederland (VKGN)
  • www.kinderneurologie.eu ​​​​​​voor ouders en zorgverleners
  • www.ikhebdat.nl voor broertjes en zusjes
  • Network Kabuki Syndrome, website (in rust) van NKS Canada 
  • Informatie over Kabuki syndroom via de website van NORD - National Organization for Rare Disorders (USA)
  • Supporting Aussie Kids with Kabuki Syndrome, website van belangenorganisatie in Australië 
  • All things Kabuki, website van de Kabuki patientenorganisatie in Alaska

Algemeen

 Inhoud