a a

Colofon 

Deze informatie voor de AVG en andere zorgverleners is onderdeel van de website www.syndromen.net over Kabuki syndroom.

De informatie over Kabuki syndroom is tot stand gekomen door een samenwerking van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties), de NVAVG (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten), de AVG-opleiding en het Netwerk Kabuki Syndroom (NKS) en (medisch) experts.

De informatie over Kabuki syndroom is onderdeel van de website www.syndromen.net over zeldzame syndromen.
De website informatie is ook in te zien via www.kabukisyndroom.nl, www.nvavg.nl en www.zichtopzeldzaam.nl

Voor vragen aan de ouderorganisatie Netwerk Kabuki Syndroom kunt u terecht op www.kabukisyndroom.nl.

Deze informatie is niet bedoeld als vervanging voor het advies van een bevoegde behandelaar of een richtlijn.
Zie ook de Leeswijzer

Tekst

Mevrouw  S.A. (Sigrid) Hendriks, arts-auteur, VSOP

Vormgeving en opmaak 

VSOP

Adviescommissie

Mevrouw dr. L. (Laura) de Graaff-Herder, internist-endocrinoloog, Erasmus MC Rotterdam
Mevrouw B. (Berty) Hilderink, AVG, NVAVG
Mevrouw A. (Alexandra) Kenter, voorzitter Netwerk Kabuki Syndroom
Mevrouw Dr. M. (Merel) Klaassens, kinderarts EAA, MUMC+ Expertisecentrum Kabuki syndroom
Mevrouw prof. dr. C. (Connie) Stumpel, klinisch geneticus, MUMC+ Expertisecentrum Kabuki syndroom

Naast de adviescommissie gaf ook Mevrouw Dr. A. (Annemieke) Wagemans, AVG, Koraal

In juli 2020 vond een commentaarronde plaats onder de leden van de NVAVG.

Namens het Netwerk Kabuki Syndroom gaven ouders commentaar bij het onderdeel voor ouders:
De heer W. (Wouter) Duijn, De heer G. (Geert) Lammerink & Mevrouw Drs. E. (Els) Vergouwen-Knapen.

Syndromen.net is mogelijk gemaakt door financiering van de Stichting Dioraphte en de VSOP.

 

 

 Inhoud