Leeswijzer

De teksten over Williams-Beuren syndroom zijn nog in ontwikkeling en daarom onder voorbehoud. De Adviesgroep en de leden van de NVAVG geven momenteel commentaar bij de teksten.

Deze informatie over het Williams-Beuren syndroom voor medische zorgverleners is specifiek voor de doelgroep Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG’s). De aanspreekvorm ‘u’ richt zich op deze groep zorgverleners.
Andere (zorg-)professionals, o.a. huisartsen, jeugdartsen, kinderartsen, internisten en tandartsen, die te maken krijgen met mensen met het Williams-Beuren syndroom kunnen ook profijt hebben van deze informatiebron.

Omwille van de leesbaarheid hanteren we in deze teksten over Williams-Beuren syndroom (ook Williams syndroom genoemd) de afkorting WBS.

Over deze handeladviezen voor de AVG

De informatie voor zorgverleners heeft de status van een NVAVG-handreiking, en is nadrukkelijk geen richtlijn (zie ook Over deze website).
Bij ‘Beleid’ wordt de wijze van handelen door de verschillende zorgverleners bij het Williams-Beuren syndroom weergegeven. Per regio of situatie kan het beleid verschillen. De praktijkadviezen in dit onderdeel voor de AVG hebben betrekking op kinderen die niet (meer) in zorg zijn bij de kinderarts en/of op volwassenen met het Williams-Beuren syndroom.

Wetenschappelijke literatuur over volwassenen met het Williams-Beurensyndroom is (nog) beperkt beschikbaar, vandaar dat er ogenschijnlijk meer nadruk ligt op de zorg voor kinderen met dit syndroom.

Waar komt deze informatie vandaan?

Deze handeladviezen zijn gebaseerd op informatie uit verschillende bronnen: wetenschappelijke literatuur (verzameld d.m.v. niet-systematisch literatuuronderzoek) en expert-opinion (inclusief het ouderperspectief).
Voor het Williams-Beuren syndroom bestaat medio juni 2021 geen Nederlandse richtlijn. Er is Engelse Richtlijn (herzien in 2017) beschikbaar: Management of Williams Syndrome, A Clinical Guideline en ook de publicatie Health Care Supervision for Children With Williams Syndrome (Morris et al., 2020) geeft een overzicht..
Voor actuele informatie zie www.orpha.net. 

Wist u dat......ook voor ouders/begeleiders informatie beschikbaar is op www.syndromen.net?
U kunt ouders/begeleiders wijzen op deze informatie. Het onderdeel Samen bespreken kunt u samen met de ouders gebruiken in de spreekkamer.

In het deel ‘Algemeen en zonder diagnose’ staat meer uitgebreide informatie over gezondheidsproblemen en thema’s die over het algemeen vaker voorkomen bij mensen met een verstandelijke beperking.