Meer informatie

Richtlijnen

• Engelse Richtlijn (herzien in 2017) Management of Williams Syndrome, A Clinical Guideline

Achtergrondinformatie

• GeneReviews (2017)
• Morris CA, Braddock SR. Health Care Supervision for Children With Williams Syndrome. Pediatrics. 2020 Feb;145(2):e20193761.
• Narcose: Twite MD, Stenquist S, Ing RJ. Williams syndrome. Paediatr Anaesth. 2019 May;29(5):483-490.
• Narcose: Staudt GE, Eagle SS. Anesthetic Considerations for Patients With Williams Syndrome. J Cardiothorac Vasc Anesth. 2021 Jan;35(1):176-186. 
• Syndroomreferaat over Williams syndroom van de AVG-opleiding in het Erasmuc MC Rotterdam: Bankras M, Van Loon L, Reijenga R. Williams syndroom, Beknopte samenvatting n.a.v. lunchreferaat AVG-opleiding en opleiding Klinische Genetica Erasmus MC, juni 2011.

Algemeen 

• Kenniscentrum LVB.  De stichting Landelijk Kenniscentrum LVB heeft tot doel, in samenwerking met haar deelnemers en externe deskundigen, het ontwikkelen, samenbrengen en delen van kennis over de persoonlijke ontwikkeling, opvoedingssituatie en maatschappelijke participatie van mensen met een licht verstandelijke beperking.
• NVAVG Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten Hierop onder meer: een overzicht van alle poliklinieken in Nederland, waar AVG artsen aan verbonden zijn, standaarden, richtlijnen, handreikingen en praktijkadviezen. 
• Richtlijn diagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking, herziene versie 2018.
• Werkboek EMB van de sectie EAA van de NVK over medische, sociale en organsiatorische problematiek.
• Bindels-de Heus GCB, van den Elzen A, Brooks, AS. Een syndroomdiagnose en dan?. Tijdschr Kindergeneeskund 2014; 82 (1):49-52. doi: 10.1007/s12456-014-0007-8.
• van Eeghen AM, Huisman SA, van Goethem G, Boot E. Somatische comorbiditeit bij kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking en een psychiatrische aandoening. Overzichtsartikel. Tijdschrift voor Psychiatrie 61(2019)11, 773-778. http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/assets/articles/61-2019-11-artikel-vaneeghen.pdf
• Informatie en tips bij de verschillende leeftijdsfases voor ouders van kinderen met een zeldzame (chromosoom) afwijking van Oudervereniging Zeldsamen (voorheen VG-netwerken). 
• Meervoudig Ondersteund Als ouder van een kind met een ernstige meervoudige beperking mis je dikwijls ondersteuning, begeleiding en erkenning. De programma's Meervoudig Ondersteund van EMB Nederland (voorheen BOSK) helpen hierin, met ervaringskennis, inzichten en tips. 
• Website van Ervaringskenniscentrum Zorgkinderen Schouders met informatie, zoals de Gids voor ouders na de diagnose (een eerste helpende hand).
• Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’. Mirjam de Vos. 2019. Boek voor ouders.
• www.wijzienjewel.nl
• www.ikgaemb.nl
• Website van CP (Cerebrale Parese) Nederland

Verstandelijke beperking/psychiatrie/gedragsproblemen

• Handboek Psychiatrie en lichte verstandelijke beperking (2016) uitgegeven bij Tijdstroom.
• Kenniscentrum Kinder en Jeugdpsychiatrie NB gedateerde info 2006-2008.

Erfelijkheid

• De Vereniging Klinische Genetica Nederland is een wetenschappelijke vereniging voor specialisten en andere artsen die zich met het vakgebied klinische genetica bezighouden.
• www.erfelijkheid.nl
• www.huisartsengenetica.nl
• www.artsengenetica.nl